Directives Anticipées : Réflexion et Elaboration d’un nouvel outil de communication
Le groupe REQIUEM (www.grouperequiem.com) vous propose de participer à une recherche concernant les directives anticipées.
Vous êtes actuellement membre d’une association de patients, dans ce cadre, nous souhaiterions avoir votre avis sur les directives anticipées et sur les informations nécessaires à leur rédaction éventuelle pour les patients.
Quel est le but de la recherche ?
Les directives anticipées doivent permettre aux personnes qui le souhaitent de rédiger leurs préférences concernant les soins dont ils accepteraient de bénéficier dans la situation où ils ne pourraient plus s’exprimer. Cependant, pour bien comprendre en quoi consiste ces soins, il est nécessaire d’apporter des explications spécifiques.
Le but de notre étude est d’essayer de mieux comprendre quels soins nécessitent des explications et quels types d’explications sont nécessaires, afin d’élaborer un outil de communication adapté sur les directives anticipées et les informations nécessaires à leur rédaction.
Comment se déroule la recherche ?
Si vous acceptez de participer à notre enquête, il vous suffira de répondre au questionnaire en ligne ci-après. Aucune information supplémentaire ne vous sera demandée et aucun examen ou consultation ultérieure n’est nécessaire.
Quelles sont les conditions pour participer à cette étude ?
Votre participation à cette recherche n’engendrera pour vous aucun frais.
Quels sont les bénéfices attendus de cette recherche ?
Aucun bénéfice immédiat n’est attendu. Le bénéfice apparaitra secondairement, lorsque nous aurons analysé les réponses au questionnaire, identifié les difficultés rencontrées dans l’information et la rédaction des directives anticipées, et que nous aurons mis en œuvre les moyens nécessaires à résoudre ces difficultés.
Quels sont les risques et les contraintes prévisibles ajoutés par la recherche ?
Cette étude ne présente aucun risque pour vous. Il n’existe aucune précaution ou surveillance particulière liée à l’étude.
Quelles sont les données recueillies pour la recherche ?
Les données recueillies dans le cadre de cette recherche correspondent aux réponses au questionnaire.
Ces données feront l’objet d’un traitement informatisé, anonymisé et confidentiel conformément à la réglementation en vigueur (https://www.grouperequiem.com/accueil/projet-dare-fiche-d-information/). Le responsable du traitement des données est l’Hôpital Paris Saint-Joseph /Hôpital Marie Lannelongue, 185 rue Raymond Losserand, 75014 Paris.
Quels sont vos droits ?
Votre participation à cette recherche est entièrement libre et volontaire. Vous avez le droit de ne pas participer à cette recherche.
Pour plus d’information, vous pouvez visiter cette page: https://www.grouperequiem.com/accueil/projet-dare-fiche-d-information/
Si vous le souhaitez, vous pourrez être tenu informé des résultats globaux de cette recherche une fois celle-ci achevée. Le Docteur HOOCK-GODEAU, référente scientifique de cette étude, reste à votre disposition pour répondre à vos questions. Elle reste votre interlocutrice privilégiée pour cette recherche. Vous pourrez la contacter à l’adresse mail suivante : etudedare@gmail.com
Si, après avoir lu toutes ces informations, vous avez disposé d’un temps suffisant de réflexion pour prendre votre décision et vous décidez de participer à cette recherche, l’information à la recherche et votre non-opposition seront notifiées et datées.
Participer à la recherche : https://forms.gle/bug548Wo3TJ9BcE8A